Na tuto otázku jsme hledali odpověď během nedávné fokusní skupiny s rodiči, kteří pečují o vážně nemocné děti a současně využívají služeb koordinátora péče v rámci pilotního projektu. Setkání bylo zaměřeno na porozumění tomu, jaké potřeby rodiny mají a jakou podporu považují za nejcennější. Z rozhovorů vyplynulo, že koordinátor je pro rodiče oporou nejen při zajišťování zdravotní péče, ale také při zvládání každodenní psychické zátěže. „Koordinátor nám pomohl sladit termíny všech zákroků – to by běžný člověk nezvládl,“ uvedla jedna z účastnic.
Rodiče ocenili především koordinaci zdravotní péče, která šetří čas i energii, zajištění dostupné odlehčovací služby a domácí zdravotní péče, podporu při zajišťování kompenzačních pomůcek i možnost alespoň na chvíli „žít normální život“.
Zkušenosti účastníků potvrzují, že koordinátor péče hraje zásadní roli v propojování systému a skutečných potřeb rodin – pomáhá plánovat vyšetření, vyřizovat praktické záležitosti i připravit rodinu na změny zdravotního stavu dítěte. Děkujeme všem rodičům za otevřenost a sdílení zkušeností, které jsou klíčové pro další rozvoj této služby a její ukotvení v systému péče.
