2.

Zajištění adekvátní a dostupné péče v domácím prostředí

Cíle

Je zmapována míra využití současné sítě poskytovatelů zdravotních, sociálních a školských služeb poskytujících podporu dětem se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním a jejich rodinám

Ke zjištění reálné dostupnosti perinatální a dětské paliativní péče bude realizováno několik výzkumů mapujících míru využití klíčových služeb a podpory dětí se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním a jejich rodin.

Realizace cíle

Existuje legislativní rámec a metodika pro školy pracující s dětmi se závažným život limitujícím a ohrožující onemocněním

Bude připraven legislativní rámec pro zajištění potřebných služeb a metodika pro školy a školská poradenská zařízení, jak vytvořit podmínky pro vzdělávání a pracovat s dětmi se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou. Nezbytným předpokladem bude dostupnost speciálních pedagogů, asistentů (pedagogických i osobních) a případně zdravotní péče tak, aby byla zajištěna adekvátní péče o dítě během školní výuky a intenzivní spolupráce s konkrétní školou – týká se větší otevřenosti škol k inkluzi těchto žáků. Součástí bude úprava dostupnosti rozvoje materiálního zabezpečení škol, včetně dostupnosti stavebních úprav, tak aby byly zajištěna příležitost vzdělávání těchto dětí v přirozeném prostředí škol.

Realizace cíle

Je zřízena vzdálená podpora pro poskytovatele služeb dětem se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním a jejich rodinám a pro rodiny s potřebou perinatální a paliativní péče

Poskytovatelé služeb dětem se závažným život limitujícím onemocněním budou moci prostřednictvím zřízené vzdálené podpory konzultovat s odborníky na specializovanou paliativní péči.

Realizace cíle

Jsou vytvořeny úhradové mechanismy pro zdravotní respitní péči ze zdrojů veřejného zdravotního pojištění a také z prostředků sociálních dotací a příspěvků na péči

Budou připraveny nezbytné legislativní změny související s implementací zdravotní respitní péče do systému poskytování zdravotních služeb včetně definování dostupnosti poskytovatelů této péče.

Realizace cíle

Výstavba dětských lůžkových hospiců v ČR je podpořena investiční dotací

V ČR bude dle zahraničních zkušeností potřeba vybudovat až 4 dětské lůžkové hospice, bude vyhlášena investiční výzva k dotaci umožňující jejich výstavbu.

Realizace cíle

Je realizován pilotní projekt zavádění pozice klíčového pracovníka v perinatální a dětské paliativní péči, tato služba bude následně zavedena do systému poskytování paliativní péče

V první fází pilotního projektu bude ověřena funkčnost modelu klíčového pracovníka v perinatální a dětské paliativní péči s jeho následnou plošnou aplikací zajišťující dostupnost ve všech regionech. Klíčový pracovník bude mít za úkol koordinovat po celou dobu péči mezi profesionály, poskytovateli služeb a dítětem a jeho rodinou.

Realizace cíle

Starší aktuality

Je realizován pilotní projekt dobrovolníků v dětské paliativní péči, tato služba bude následně zavedena do systému dotačního řízení

Pilotním projektem bude ověřena beneficience a efektivita dobrovolnických služeb v péči o děti se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny. Specifické požadavky na tuto službu budou reflektovány v dotačním řízení programu rozvoje dobrovolnické služby.

Realizace cíle

Pozice herního specialisty je zakotvena v systému dětské paliativní péče

Bude zajištěno legislativní ukotvení herního specialisty, ukotvení vzdělávání, stane se součástí dětské paliativní péče. Bude zajištěno odpovídající financování této profese.

Realizace cíle

Je vytvořen seznam organizací poskytujících podporu dětem se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodinám a systém jeho aktualizací

Bude vytvořen seznam organizací poskytujících podporu dětem se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodinám a systém jeho aktualizací.

Realizace cíle