Naše koordinátorka Gabriela Meluzinová z Centra provázení Všeobecná fakultní nemocnice v Praze – VFN se včera připojila k edukačnímu pobytu „VZÁCNÉ BABÍ LÉTO“, které pravidelně organizuje ČAVO – Česká asociace pro vzácná onemocnění pro rodiny dětí se vzácným onemocněním.
Tato spolupráce je pro nás nesmírně důležitá – děti se vzácným onemocněním a jejich rodiny patří mezi nejčastější klienty v našem pilotním projektu #KoordinátorPéče.
Současně Ministerstvo zdravotnictví České republiky nyní realizuje pilotní projekt SYPOVO zaměřený na tvorbu obecných standardů pro systém péče o pacienty se vzácnými onemocněními a mj. sbírá i data o potřebě #koordinacepéče v rámci evropských referenčních sítí (tzv. ERN center).
Velké díky Gabriele za její nasazení a ČAVO za možnost být součástí tohoto inspirativního setkání!
