Rodiče pečující o děti se závažným onemocněním dlouhodobě upřednostňují péči v domácím prostředí. Aby byla taková péče udržitelná, je nezbytná dostupná a kvalitní podpora ze strany zdravotních, sociálních a vzdělávacích služeb – nejen pro děti, ale i pro jejich rodiny. Rozvoj služeb proto musí reflektovat potřeby celé rodiny a zohledňovat dlouhodobý dopad péče na fyzické i duševní zdraví pečujících.
Na začátku nového roku přinášíme společné odborné stanovisko k poskytování zdravotní péče, sociální péče a vzdělávání dětem s život ohrožujícím nebo život limitujícím onemocněním v jejich vlastním sociálním prostředí.
Dokument představuje jedinečný konsensus 19 organizací a odborných společností napříč zdravotnictvím, sociální oblastí a vzděláváním.
Konsensus založený na odborné metodice
Stanovisko vznikalo v období od února do prosince 2025 a pro jeho tvorbu byla zvolena metoda Delphi s cílem definovat klíčové aspekty poskytování péče. Účastníky byli odborníci z oblasti paliativní péče, sociální péče, vzdělávání a pacientských organizací. Původně bylo prostřednictvím dvou online workshopů identifikováno patnáct klíčových aspektů, které byly následně vyhodnoceny ve dvou kolech online bodování. V prvním kole bylo dosaženo konsensu u sedmi aspektů a čtyři byly sloučeny. Po druhém kole bylo sedm aspektů přeformulováno na základě připomínek účastníků. Konečný konsensus tvoří 13 klíčových aspektů poskytování péče.
Stanovisko mimo jiné zdůrazňuje potřebu:
- dostupné a koordinované péče ve všech fázích nemoci,
- systematické podpory pečujících rodin včetně odlehčení,
- rovného přístupu dětí ke vzdělávání s ohledem na jejich individuální potřeby,
- kontinuity péče, včetně péče po úmrtí dítěte.
Celý text odborného stanoviska je dostupný ke stažení zde.
Zapojené organizace
Děkujeme zapojeným odborníkům a organizacím, které se podíleli na tvorbě stanoviska:
- PhDr. Hana Geissler, Aliance pro individualizovanou podporu, z.s.
- Mgr. Eva Čadová, Asociace pracovníků speciálně pedagogických center, z.s.
- Bc. Šnýdrová Jana, Asociace domácí péče České republiky, z.s.
- Mgr. Dana Kopecká, Asociace poskytovatelů sociálních služeb České republiky
- Bc. Jana Jelínková, DiS, Asociace rané péče České republiky, z. s.
- Bc. Anna Arellanesová, Česká asociace pro vzácná onemocnění z. s.
- MUDr. Jan Hálek, Ph.D., Česká neonatologická společnost ČLS JEP
- Sarah Huikari, Diakonie Českobratrské církve evangelické
- Mgr. Kateřina Zbořilová Tichá, Fórum mobilních hospiců, z. s.
- Mgr. Anna Maclová, Charita Česká republika
- MUDr. Pavla Hromádková, Odborná společnost praktických dětských lékařů ČLS JEP
- Ing. Jitka Reineltová, PARENT PROJECT, z. s.
- Mgr. Petra Slezáčková, Penta Hospitals Domácí zdravotní péče
- MUDr. Zuzana Staníčková, Pracovní skupina pro perinatální paliativní péči ČSPM ČLS JEP
- Mgr. Irena Lintnerová, Sdružení soukromých škol Čech, Moravy a Slezska z.s.
- MUDr. Mahulena Exnerová, Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP
- MUDr. Lucie Hrdličková, Ph.D., Sekce dětské paliativní medicíny ČPS JEP
- Mgr. et Mgr. Veronika Majkútová, Spoluškola, z. s.
- Ing. Mgr. Zdeňka Michálková, Unie pečujících, z. s.
Odborné vedení – Mgr. Kristýna Poláková, Ph.D., Institut Pallium, z. s.
Výzva odborné komunitě
Pokud se jako organizace, odborná společnost či expert/ka chcete připojit k podpoře tohoto odborného stanoviska, kontaktujte nás prosím na e-mailové adrese koncepce@pallium.cz.