Tento text vznikl v reakci na probíhající legislativní proces k novele zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, který prošel meziresortním připomínkovacím řízením ukončeným dne 14.12.2023. Jsou v něm definovány zásadní postoje k tématu zdravotní respitní péče, které vycházejí z odborné shody koordinační skupiny pro implementaci koncepce, která sdružuje delegované zástupce odborných lékařských společností, asociací a poskytovatelů zdravotních a sociálních služeb pod hlavičkou Koncepce péče pro děti se závažnou či život limitující diagnózou a jejich rodiny.
Proč je zdravotní respitní péče důležitá?
V České republice se postupně zvyšuje počet dětských i dospělých pacientů se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním, o které dlouhodobě a nepřetržitě pečují jejich blízcí v domácím prostředí. Pro pečující rodinné příslušníky je tato péče fyzicky a psychicky velmi náročná, navíc většinou bez možnosti zajistit si nezbytný čas na odpočinek a regeneraci, neboť zdravotní stav těchto pacientů neumožňuje pečujícím využít odlehčovací sociální služby. Při dlouhodobém zatížení popisovanou péčí dochází dle odborné literatury u pečujících osob k vyššímu výskytu psychiatrických, kardiovaskulárních a dalších onemocnění. Vážný problém v kontinuitě zajištění péče v těchto rodinách může způsobit ale i obyčejná chřipka nebo potřeba běžného chirurgického zákroku pečujícího.
V zahraniční je zdravotní respitní péče standardně poskytována, v České republice dosud nebyl v zákoně tento druh péče jakkoliv definován. Bez obecného zakotvení nového druhu péče nelze efektivně nastavit další podmínky jejího poskytování, včetně podmínek pro získání oprávnění k poskytování tohoto druhu péče, požadavků na minimální technické, věcné a personální vybavení, a úhradových mechanismů.
Zdravotní respitní péče pro dítě a jeho rodinu je detailně popsána v Mezinárodních standardech dětské paliativní péče, a je pevně ukotvena i v Evropské chartě paliativní péče pro děti a mladistvé. V České republice tuto skutečnost reflektuje Koncepce péče pro děti se závažnou život limitující nebo život ohrožující diagnózou.
Komu by měla být zdravotní respitní péče určena? Dospělým nebo dětem?
Aktuální koncepty poskytování zdravotní péče zdůrazňují komplexitu péče, která cílí na podporu pacienta i jeho rodiny. Zdravotní respitní péče cílí na efektivní podporu nemocného a zajištění adekvátní péče s efektivním využitím medicínských zdrojů a současně na poskytnutí potřebného oddechu neformálním pečujícím. Do legislativního a právního rámce je třeba nastavit nejen pravidla zdravotní respitní péče a podmínky pro její poskytování, ale například i upravit možnosti pro zajištění zdravotní péče jinými kvalifikovanými osobami. Současně je třeba zajistit rovnost podmínek poskytování péče všem rodinám bez diskriminace v dostupnosti a nároku, typicky například napříč věkovými skupinami pacientů.
Jaký bude mít zavedení této péče dopad na systém veřejného zdravotního pojištění?
V roce 2022 bylo v České republice celkem 2 012 pacientů (dětí i dospělých) vyžadujících vysoce intenzivní ošetřovatelskou péči v domácím prostředí déle než 3 roky. Podle pilotní analýzy ÚZIS propojující meziresortní data Ministerstva zdravotnictví a Ministerstva práce a sociálních věcí byl formulován odhad počtu pacientů potenciálně profitujících ze zdravotní respitní péče na cca 1600. U dětských pacientů by se odhadem v České republice mohlo jednat o nižší stovky. V současné době se ÚZIS intenzivně věnuje zpřesnění těchto dat a kategorizaci potřeb cílové skupiny.
Jaký by měl být princip fungování zdravotní respitní péče?
Z hlediska kvality života pacienta se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním je důležité podporovat péči doma, respektive v prostředí, které pacient považuje za vlastní. Rodina se ale nemůže starat 24 hodin denně, 7 dnů v týdnu, 365 dnů v roce. Pečující, nemocní i systém zdravotní péče mohou profitovat z možnosti pravidelného odpočinku neformálních pečujících. Zdravotní respitní péči poskytovanou za účelem zajištění dostatečné zdravotní péče pacientovi při současném zajištění nezbytného odpočinku osobě dlouhodobě pečující o pacienta by mělo poskytovat vždy výhradně na základě lékařské indikace spektrum poskytovatelů domácí i lůžkové péče vždy s ohledem na závažnost stavu pacienta. Poskytovatelem zdravotní respitní péče nemusí být speciálně ustanovený typ poskytovatele, podmínkou má být splnění příslušných personálních, technických a věcných podmínek.
V případě dětských i dospělých pacientů s komplexními potřebami by zdravotní respitní péče měla být dostupná ve všech standardních formách zdravotní péče – terénní, tedy ve vlastním sociálním prostředí pacienta, ambulantní či stacionární a lůžkové. Pro dětské pacienty by také měla existovat možnost, aby lůžkovou formu zdravotní respitní péče využívali pečující společně s dítětem.
Jak vnímáme Centra komplexní péče?
Zavedení nového termínu Centrum komplexní péče do zákona o zdravotních službách je z odborného hlediska nevyhovující. Jak v České republice, tak zejména v zahraničí, je desítky let používán tento termín v úplně jiném kontextu, a to jako výraz pro službu na rodinu zaměřené komplexní multidisciplinární ambulantní péče nebo ambulantní/nemocniční službu poskytující a koordinující kontinuum péče dítěti a jeho rodině napříč poskytovateli. Odborné lékařské společnosti se přiklánějí (a v rámci připomínkového řízení toto jednoznačně navrhovaly), aby byl zvolen jiný název, např. Centrum dlouhodobé a respitní péče pro děti s komplexními potřebami nebo Dětské centrum s respitní službou pro děti s komplexními potřebami.
Co bude největším přínosem nové služby pro pacienty a pečující rodiny?
Zavedení zdravotní respitní péče umožní pečujícím adekvátní odpočinek a snižuje tak pravděpodobnost jejich vyhoření. Poskytování a využívání zdravotní respitní péče zvyšuje pravděpodobnost, že pečující budou moci pečovat například o nemocné dítě dlouhodobě, v některých případech až do konce jeho života. Dobře zvládnutá péče doma přitom prokazatelně snižuje počet hospitalizací i počet hospitalizačních dnů. Dobře zvládnutá péče doma také umožňuje pečovatelům pracovat, a tím třeba částečně řešit ekonomické hledisko zajištění rodiny.
V případě selhání péče doma nebo nemožnosti jejího poskytnutí tito pacienti nemohou být umístěni v zařízeních sociálních služeb, ale vzhledem k velkému objemu nutné zdravotní péče jsou hospitalizováni ve zdravotnických zařízeních, a to s největší pravděpodobností na lůžkách akutní péče. Ekonomická náročnost takové péče významně zvyšuje náročnost pro systém veřejného zdravotního pojištění ve srovnání s péčí poskytovanou neformálními pečujícími.
Text ke stažení ve formátu PDF je k dispozici zde.
V případě dotazů, námětů či zájmu o další detail, prosím, kontaktujte:
Monika Kofroňová, Public Affairs, Institut Pallium, 777 616 088, kofronova@pallium.cz.
