Koordinátoři péče už pomohli desítkám rodin těžce nemocných dětí, pilotní projekt přináší první průběžné výsledky
TISKOVÁ ZPRÁVAPraha, 7. června 2024 - Pilotní projekt Koordinátora péče od počátku roku pomohl už 45 dětem se závažnou zdravotní...
Pilotní projekt
Koordinátora péče
pro děti se závažnou život limitující či ohrožující diagnózou
Úvod
Popis projektu
Rodinám pečujícím o děti se závažnou život limitující nebo ohrožující diagnózou nově pomáhá tak zvaný Koordinátor péče. V zahraničí, například ve Velké Británii, jde o službu, která je běžnou součástí systému péče. V Česku je nyní tato služba realizována jako dvouletý pilotní projekt.
Zavedení pozice Koordinátora péče je jedním z hlavních cílů Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život ohrožující či limitující diagnózou a jejich rodin, která sjednocuje odborný pohled na poskytování dětské paliativní péče v České republice.
Přípravu i dvouletý pilotní provoz financuje částkou převyšující 16 milionů korun Nadace rodiny Vlčkových, která v Česku podporuje rozvoj dětské paliativní péče. Organizaci a koordinaci projektu zaštiťuje Institut Pallium.
Dětské paliativní péči se v České republice dlouhodobě věnují týmy skvělých odborníků napříč zdravotními a sociálními obory. V systému ale chybí větší koordinace a je v něm velký prostor pro výraznější podporu rodin. Chceme, aby každá rodina, která musí pečovat o dítě s vážnou diagnózou, dostala profesionální a plně individuální podporu zahrnující komplexní péči nejen o dítě, ale i veškeré potřeby rodiny. Věříme, že zavedení pozice Koordinátora péče bude jedním z kroků, které povedou k dalšímu strategickému rozvoji dětské paliativní péče v České republice.
PhDr. Jitka Barlová,
odborný garant projektu, členka koordinačního týmu pro implementaci Koncepce ředitelka Společnosti pro ranou péči
Kdo je Koordinátor péče?
Koordinátor péče je profesionál, který se v daném zdravotnickém/sociálním zařízení či organizaci specializuje na poskytování podpory a koordinaci péče o děti se závažnými život limitujícími či ohrožujícími onemocněními.
Jeho cílem je zajistit, aby se rodiny dokázaly v systému péče orientovat a aby měly zajištěn koordinovaný přístup ke všem potřebným službám.
Proč je Koordinátor péče důležitý?
Při sdělení nepřiznivé diagnózy dítěte ve většině rodin nastává šok. Najednou se rodiče dostávají do role pečujících, musí řešit problémy, kterým nebyli nikdy dřív vystaveni. Je to pro ně zcela nová náročná životní situace, ve které se ocitají osamoceni a často bez potřebné podpory.
V roli pečujících rodiče často naráží na to, že o nabízených službách nejsou informováni nebo se v systému služby nedokážou zorientovat. Nemoc dítěte tak má značný dopad na rodinu v mnoha rovinách a promítá se do života nejen rodičů, ale i sourozenců, prarodičů a širší rodiny.
Jak může Koordinátor péče pomoci?
Orientuje rodiny v systému péče
Pomáhá rodinám pochopit, jakým způsobem mohou získat potřebnou péči.
Komunikuje mezi rodinou a odborníky
Zajišťuje, aby informace byly předávány efektivně a včas.
Plánuje péči o dítě
Spolupracuje s lékaři, sociálními pracovníky a dalšími specialisty na individuálním plánu péče.
Podporuje rodiny ve zvládání těžkých situací
Je tu pro rodiny, když se potýkají s obtížnými okamžiky.
Reaguje na individuální potřeby
Každá rodina je jiná a Koordinátor péče se snaží přizpůsobit svou podporu podle konkrétní situace.
Aktuality
Rodiny pečující o vážně nemocné děti získají v Koordinátorovi péče novou formu podpory
TISKOVÁ ZPRÁVA Praha, 13. března 2024 - Rodinám pečujícím o děti se závažnou život limitující nebo ohrožující diagnózou bude nově...
Pilotní projekt Koordinátora péče má za sebou přípravnou fázi
Členové pracovní skupiny Péče doma a zástupci organizací zapojených do pilotního projektu Koordinátora péče o děti a dospívající se závažnou...
Dnes u kulatého stolu nad metodikou evaluace a finální podobou pilotu Koordinátora péče
Členové pracovní skupiny Péče doma a zástupci organizací zapojených do pilotního projektu Koordinátora péče o děti a dospívající se závažnou...
Pilotní projekt na case management v přípravě
V návaznosti na Koncepci péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny a...
Pallium vydalo publikaci Role case managementu v dětské paliativní péči
Institut Pallium vydal publikaci Role case managera v dětské paliativní péči. Účelem publikace je popsat zahraniční praxi při koordinaci péče...
Více o pilotním projektu
Období realizace
- Přípravná fáze - 1. 7. 2023 - 31. 1. 2024
- Pilotní fáze - 1. 1. 2024 - 31. 12. 2025
Cíle pilotního projektu
- Zlepšit kvalitu života dětí se závažnou diagnózou a jejich rodin.
- Zlepšit koordinaci péče a podporu.
- Snížit zátěž rodin.
- Snížit počet opakovaných hospitalizací u dětí.
- Zvýšit spokojenost rodin s péčí.
- Získat data a informace o benefitech pozice Koordinátora péče.
Do pilotu je zapojeno 13 profesionálů v 6 pilotních organizacích. Projekt je rozdělen do dvou fází.
2024
Přípravná fáze
Cílem přípravné fáze projektu bylo vytvoření metodik k projektu a příprava prostředí a podmínek pro pilotní ověření projektu v organizacích. Na konci přípravné fáze projektu byla vydána metodika pro pilotování pozice Koordinátor péče, a to jak v prostředí sociálních služeb, tak ve zdravotnictví. Metodika má tři nedílné části: Metodika činnosti Koordinátora péče, Metodika sběru dat a Metodika evaluace.
Dalším výstupem přípravné fáze projektu je smluvní zapojení 6 pilotních organizací jako realizátorů pilotního projektu a prezentace projektu mezi odbornou veřejností.
Přípravná fáze oficiálně skončila na konci ledna 2024.
2025
Pilotní fáze
Cílem této fáze je kromě samotného pilotování pozice Koordinátora péče i ověření metodických postupů a získání dat o beneficienci pozice Koordinátor péče pro děti se závažnou život limitujícím či ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny. Výsledky projektu budou prezentovány odborné veřejnosti na VII. Konferenci dětské paliativní péče v Litomyšli v listopadu 2025.
Dalším cílem této fáze je příprava návrhu k zakotvení pozice Koordinátora péče v systému péče o děti se život limitující či ohrožující diagnózou v České republice.
Pilotovací část končí 31. prosince 2025.
Kontakt
Magdalena Lacková
Manažer projektu
Monika Kofroňová
PR projektu
Donor projektu
