O zodpovědném sdílení příběhů rodin s vážně nemocným dítětem
Život s vážně život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním dítěte je pro rodiny nesmírně náročný. Kromě zajištění samotné léčby se potýkají se sociálními, finančními a vzdělávacími obtížemi a často i s pocitem vyloučení ze společnosti.
V této křehké a složité situaci se nezřídka objevuje otázka medializace příběhu rodiny, ať už z iniciativy samotných rodičů, aby „alespoň něco dělali“, získali podporu, udrželi naději, mobilizovali pomoc a zajistili prostředky, nebo na žádost pečujících organizací s cílem fundraisingu, PR nebo dosažení systémových změn. Než se pustíte do samotného přemýšlení o možnostech zveřejnění příběhu, je třeba si uvědomit, že nejlepší zájem dítěte má přednost před všemi ostatními hledisky, včetně obhajoby dětských práv.1
Tato sada konkrétních doporučení si klade za cíl posílit kompetence rodičů i dětí a dospívajících, aby se mohli informovaně rozhodovat o zveřejnění či nezveřejnění svého příběhu, a lépe posoudit dopady případné medializace na své vážně nemocné dítě, na ně samotné, na sourozence i na širší rodinu. Pro profesionály pak představuje vodítko, jak s těmito citlivými příběhy zacházet s maximální zodpovědností a chránit zájmy rodin, přičemž jejich práce a odpovědnost nekončí zveřejněním příběhu.
Sada doporučení vznikala od června do října 2025 pod záštitou pracovní skupiny pro naplňování průřezových cílů v rámci implementace Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. Úvodního workshopu, jehož cílem bylo shromáždit podněty k tvorbě doporučení, se zúčastnili zástupci mnoha organizací,2 které buď přímo pečují o rodiny s vážně nemocnými dětmi, usilují o rozvoj dětské paliativní péče, jsou významnými donory nebo pomáhají rodinám v této náročné situaci s fundraisingem, a samozřejmě i rodiče vážně nemocných dětí.
Z workshopu vzešlo mnoho podnětů, které následně členové Podskupiny pro komunikaci roztřídili, seřadili a zformulovali do tří sad doporučení, které mají za cíl provést všechny zainteresované strany bezpečně procesem rozhodování o zveřejnění příběhu. Červnový workshop také přinesl otázku dopadů zveřejňování příběhů na pečující týmy. Té se chceme dále věnovat a přinést pečujícím týmům nástroj, který by jim umožnil lépe zvládat zátěžové situace, které může zveřejnění příběhu rodiny, o kterou pečují, přinést.
K tématu jsme připravili také anonymizované kazuistiky, které ukazují, co všechno může zveřejnění příběhu přinést rodině i profesionálům, kteří o rodinu pečují. Zveřejňujeme i výsledky průzkumu mezi rodiči, který realizovala Nadace rodiny Vlčkových.
Děkujeme všem za spolupráci.
Autorský tým
1Ethical reporting guidelines. Key principles for responsible reporting on children and young people. UNICEF, 24.9.2025 https://www.unicef.org/media/reporting-guidelines
2Institut Pallium, Nadace rodiny Vlčkových, Zlatá Rybka, Výbor dobré vůle – Nadace Olgy Havlové, Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP, Česká pediatrická společnost ČLS JEP, Fakultní nemocnice Motol, ČAVO – Česká asociace pro vzácná onemocnění, Mobilní hospic Ondrášek, Aliance pro individualizovanou podporu, Asociace poskytovatelů sociálních služeb, energeia, Poradna Vigvam, Srdcem Robinson, Raná péče, Cesta domů, Dobrý anděl, Ústav lékařské etiky a humanitních základů medicíny 2. LF UK
Když přemýšlíš, jestli sdílet svůj příběh
Možná chceš o své nemoci nebo o sobě napsat na sítě, natočit video, nebo tvou rodinu oslovil někdo z médií. Tady je pár věcí, které se hodí vědět, než do toho půjdeš:
Mediální příběhy o rodinách vážně nemocných dětí, včetně těch vyprávěných samotnými rodiči, v posledních letech přibývají, ale jen málo empirických dat ukazuje, jak rodiče vnímají jejich dopady. Proto Nadace rodiny Vlčkových ve spolupráci s výzkumnou agenturou Behavio Labs mezi červencem a zářím 2025 realizovala anonymní online dotazník, který vyplnilo 138 rodičů vážně nemocných dětí.
Cílem bylo získat pohled rodičů na to, proč se rozhodují své příběhy sdílet, nebo nesdílet, a jaké faktory přispívají k tomu, aby byl celý proces pro rodiny bezpečný a respektující. Konkrétními daty chtěla Nadace rodiny Vlčkových přispět také do iniciativy vzniklé v rámci pracovní skupiny pro naplňování průřezových cílů Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující či život ohrožující diagnózou a jejich rodiny.
V rodině panoval od začátku odlišný přístup k medializaci příběhu dítěte s diagnózou Ewingův sarkom bránice s mnohočetnými metastázami. Jeden z rodičů v ní viděl způsob, jak „alespoň něco dělat“ – získat podporu, udržet naději, mobilizovat pomoc a zajistit rodině prostředky. Druhý rodič se naopak cítil být pod tlakem, medializace se obával a toužil naplno prožít zbývající čas s dítětem intimněji bez pozornosti veřejnosti. Svoji roli ve sdílení příběhu měl i mladší sourozenec, který byl v té době v předškolním věku.
V okamžiku, kdy se zdravotní stav dítěte prudce zhoršil, rodina řešila kromě zvládání krizové péče i napětí a zátěž spojenou s komunikací navenek. Místo klidného soustředění na poslední společné chvíle se dostavil pocit povinnosti „něco sdělit“ okolí. Zachování důležitého prostoru pro vzájemnou blízkost a podporu bylo ohroženo v nejzranitelnějším období jejich příběhu.
Při rozhodování o medializaci příběhu je důležité respektovat názor a potřebu i dalších členů rodiny a je důležité hledat shodu.
Tým terénní paliativní péče dochází pečovat o dítě s diagnostikovaným život limitujícím onemocněním do rodiny, ve které měli rodiče od počátku odlišné postoje k medializaci příběhu dítěte. V okamžicích, kdy bylo třeba plně se soustředit na pohodlí a potřeby dítěte, opakovaně odváděl tento nesoulad pozornost od samotné péče a značná část práce týmu v oblasti psychické podpory směřovala na vyrovnávání napětí mezi rodiči. Po úmrtí dítěte jeden z rodičů okamžitě zveřejnil zprávu na sociálních sítích, kterou následně převzala některá média.
Tato bezprostřední reakce způsobila, že část týmu se o úmrtí dozvěděla z médií, což narušilo běžný proces sdílení uvnitř týmu. K vyrovnání se s touto emocionální zátěží bylo nutné využít pomoc psychologa týmu a supervizi. Bylo nutné sdílet myšlenky s kolegy, uvolnit své pocity, aby se tým mohl opět plně soustředit na svou práci a zachovat si profesní i lidskou stabilitu.
Rodič, který zprávu zveřejnil, si ani neuvědomil, jak moc může zasáhnout své okolí. Závažná sdělení by se měli blízkým lidem sdělovat šetrně a nejprve pokud možno osobně.
Spolupráce s influencery, která v oblasti dětské paliativní péče není úplně neobvyklá, může přinášet oběma stranám řadu výhod, ale i nečekaných úskalí.
Pro influencery může být náročné zorientovat se v tom, jak s příběhy rodin eticky nakládat. Některé rodiny chtějí svůj příběh sdílet, jiné ne, a v prostředí sociálních sítí, které je plné emotivních vyprávění, může snadno vzniknout dojem, že veřejné sdílení příběhu je jediná cesta pomoci. Neexistují žádná jednotná pravidla a influencery často ani nenapadne, že sdílením – které oni sami vnímají jako podporu dobré věci i vlastní značky – mohou překročit určitou hranici, jednat neeticky, nebo ohrozit hodnoty, jako je právo na soukromí.
V případě jedné konkrétní spolupráce se k influencerovi nedostala informace, že rodina ani organizace si medializaci nepřejí. Bez varování tak došlo ke streamu setkání s dítětem a jeho rodinou, a přestože záměr influencera i všech aktérů byl dobrý, spolupráce vyústila v rozpačitý dojem a následné stažení videa ze sociálních sítí.
Spolupráce s influencery může být cenná, pokud je založena na vzájemném porozumění a důvěře. Vyplatí se proto investovat čas do společné přípravy – vysvětlit kontext dětské paliativní péče, specifika komunikace s rodinami i důvody, proč se někdy rozhodujeme pro diskrétnost.
Osmnáctiletá pacientka s rychle progredující nemocí vyjádřila přání „něco po sobě zanechat“, ideálně knihu. Dětská klinická psycholožka z nemocničního podpůrného týmu vyhodnotila, že na knihu už nebude čas ani síla, a nabídla realističtější formát: empaticky vedený rozhovor, nad jehož výsledkem bude mít mladá slečna kontrolu.
Za účelem kvalitního a důstojného zpracování byl přizván komunikační odborník , který se zabývá problematikou dětské paliativní péče. Společně připravili nahrávání audio podcastu a následný tištěný rozhovor lifestylový magazín. Psycholožka poskytla citlivý rámec a dohlížela na bezpečné prostředí i na samotný průběh povídání a celého procesu. Zároveň k oběma materiálům přidala svůj pohled, aby posluchačům i čtenářům dodala kontext k citlivému a náročnému tématu. Rozhovor proběhl v nemocnici, přítomna byla i maminka; prostředí (včetně potřebné kyslíkové lahve) bylo přiznané.
Pro naplnění očekávání “z velkého novinového rozhovoru” se podařilo pro dívku zajistit také profesionální vizážistku a fotografa. Důležitým výstupem pro dívku i její rodinu měl být i set hezkých fotografií. Některé z nich byly po schválení všemi použity také v tištěném rozhovoru.
Líčení, focení i samotné interview byl pro dívku výjimečný zážitek a setkání ji těšilo. Všechny materiály maminka s dcerou autorizovaly bez časového tlaku; obsahové změny si přály jen drobné a všechny byly plně akceptovány. Publikace rozhovoru vyvolala pozitivní odezvu. Slečna sama později s radostí své psycholožce vyprávěla, že ji potěšilo, když ji na základě rozhovoru v časopise poznal cizí pán, přišel za ní a ocenil její statečnost a pozitivní náladu, se kterou v rozhovoru mluvila.
Několik měsíců poté pacientka zemřela.
Publikovaný rozhovor a audio podcast se staly jediným veřejným svědectvím o příběhu této mladé dívky a jejím přístupu k těžké nemoci. Díky citlivému přístupu pečující psycholožky a komunikačního experta se podařilo naplnit její přání sdílet a inspirovat – při plném respektu k hranicím, soukromí a informovanému souhlasu.
I v časově omezené situaci lze naplnit přání nemocného, když se spojí empatie, odbornost a osobní péče. Někdy není třeba velkých činů; stačí citlivý rozhovor, který dá člověku pocit smyslu a zanechá stopu, kterou si přeje.
Rozhovor s maminkou po ztrátě vznikl z iniciativy ředitelky hospice, jehož pracovníci pečovali o rodinu s vážně nemocným dítětem a pomáhali i při procesu truchlení. Sama ředitelka hospice byla přítomna u rozhovoru maminky se zástupcem spřízněné nadace věnující se podpoře dětské paliativní péče. Cílem rozhovoru se zástupcem spřízněné nadace bylo sdílet osobní zkušenost rodiče a přiblížit veřejnosti, co znamená a jak přínosné je doprovázet vážně nemocné dítě i jeho rodinu.
Maminka s odstupem více než roku po zveřejnění uvedla, že je ráda, že rozhovor uskutečnila, a zároveň mluvila o úlevě, že už ho má za sebou. Získala z něj pocit smysluplnosti, především díky vědomí, že sdílení její zkušenosti může pomoci jiným rodičům i přispět k osvětě o tom, že i děti mohou vážně onemocnět a umírat, a že existují instituce, které rodinám v těchto situacích pomáhají.
Ohlasy na rozhovor byly velmi pozitivní a maminka byla s výsledkem spokojená. Vnímala, že rozhovor byl veden citlivě a profesionálně, a příběh byl zpracován s úctou a respektem. Současně popisovala, že nejsložitější pro ni bylo vracet se v myšlenkách k detailům období nemoci a ztráty, a dokázat o tom mluvit bez pláče. Přístup komunikátora, který s ní rozhovor vedl, hodnotila i zpětně jako velmi citlivý a profesionální.
Maminka uvedla, že účast v rozhovor pro ni byl pozitivní a současně psychicky náročnou zkušeností. Uvědomovala si, že sdílení těchto vzpomínek vyžaduje vysokou míru vnitřní připravenosti a psychické odolnosti. Považuje za důležité, aby se člověk do podobného projektu pouštěl jen tehdy, když má pocit, že to zvládne, a že to může být užitečné pro ostatní.
Později byla mamince nabídnuta účasti na natáčení dokumentárního filmu o příbězích rodin, které využily paliativní péči. Tuto nabídku odmítla, protože cítila, že by pro ni návrat k těmto vzpomínkám znamenal příliš velké psychické zatížení a riziko návratu depresí.
Rozhovor s maminkou potvrdil, že sdílení osobní zkušenosti se ztrátou dítěte může mít významný osvětový dopad a pro někoho i prvky terapeutického účinku – pokud probíhá s respektem, empatií a v bezpečném prostředí. Zároveň však upozornil na potřebu citlivého načasování a individuálního posouzení psychické připravenosti rodiče a zvolení správné formy sdílení. Jak maminka shrnula: „Pokud má člověk pocit, že to může někomu pomoci, ať do toho jde. Ale musí mít odvahu, sílu a být na to připravený, aby ho vzpomínání znovu nesemlelo.“
Tato iniciativa vznikla v rámci pracovní skupiny pro naplňování průřezových cílů Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující či život ohrožující diagnózou a jejich rodiny.
V nově vzniklé pracovní podskupině Komunikace se na přípravě tématu a formulaci doporučení podíleli:
Miroslav Čepický, Nadace rodiny Vlčkových
Monika Kofroňová, Institut Pallium
Zuzana Lebedová, Zlatá rybka
Eva Rysová, Institut Pallium
Barbora Steinlauf, Česká společnost paliativní medicíny
Institut Pallium, z. ú.
Senovážné náměstí 994/2, Nové Město
110 00 Praha 1
IČO 09143416
Koordinační skupina pro implementaci koncepce vznikla na základě iniciativy
Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny: MUDr. Mahulena Exnerová
Sekce dětské paliativní medicíny České pediatrické společnosti ČLS: MUDr. Lucie Hrdličková
Koordinací procesu implementace koncepce pověřen Institut Pallium: Mgr. Jiří Krejčí
Pallium 2022 / All Rights Reserved