1.

Identifikace dítěte a rodiny s paliativními potřebami, tvorba plánu péče a zajištění péče

Cíle

Paliativní péče je popsána ve standardech perinatální a dětské paliativní péče

Vzniknou standardy perinatální a dětské paliativní péče v nemocnicích definující minimální požadavky na poskytování péče.

Realizace cíle

Fakultní nemocnice a nemocnice, které mají centra vysoce specializované péče podle zákona č. 372/2011 Sb., mají dětské paliativní týmy. Ostatní nemocnice mají ustaven konziliární tým paliativní péče, který dokáže poskytnout péči i dětským pacientům

Každá fakultní nemocnice a nemocnice, které mají centra vysoce specializované péče podle zákona č. 372/2011 Sb., vytvoří specializovaný dětský paliativní tým. Tento tým bude mít odborné nástroje k tomu, aby identifi koval dítě s paliativními potřebami a uměl připravit plán péče včetně zajištění perinatální paliativní péče o dítě i matku. Ostatní nemocnice mají ustaven konziliární tým paliativní péče, který dokáže poskytnout péči i dětským pacientům.

Realizace cíle

Legislativa je v souladu se stanoviskem o poskytování život udržující léčby dětským pacientům

Bude novelizován § 101 zákona č. 89/2012 Sb., tak aby reflektoval Stanovisko k poskytování život udržující léčby dětským pacientům.

Realizace cíle

V nemocnicích je implementován paliativní program reflektující specifické potřeby dětských pacientů a jejich rodin

V každé nemocnici vznikne program paliativní péče reflektující potřeby dětských pacientů a jejich rodin a program perinatální paliativní péče. Nemocnice budou využívat standardní nástroj pro identifi kaci dětí a rodin s potřebou paliativní péče, pro které bude následně připraven plán péče. Paliativní program bude obsahovat popis potřebného personálního zabezpečení dle velikosti nemocnice a cílové skupiny pacientů.

Realizace cíle

Nemocnice mají k dispozici manuál pro přípravu plánu péče

Bude zpracováno metodické doporučení pro poskytovatele paliativní péče, jak připravit plán péče pro děti se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny a pro rodiny očekávající dítě se život limitující vadou.

Realizace cíle

Realizace výzkumů popisujících současnou trajektorii dětí se závažným život limitujícím onemocněním v průběhu tohoto onemocnění

Budou realizovány studie se zaměřením na zjištění počtu dětí, které by profitovaly z perinatální a dětské paliativní péče. Budou existovat data popisující trajektorie v závěru života, rozsah, podobu a náklady péče o dětské pacienty a jejich rodiny, okolnosti, za jakých v současnosti dochází k úmrtí.

Realizace cíle