pro děti se život limitujícím či ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny 2026-2028
Projekt realizuje a metodicky vede Institut Pallium s grantovou podporou Evropské unie z Operačního programu Zaměstnanost plus. Staví na zkušenostech z předchozího pilotování pozice koordinátora péče v České republice a zaměřuje se na podporu dětí se život limitujícím či ohrožujícím onemocněním a jejich rodin ve vlastním sociálním prostředí.
Registrační číslo projektu: OPZ+/2.2/072/0005171
Navazující projekt rozvíjí tento ověřený model ve vlastním sociálním prostředí dítěte, podporuje spolupráci mezi odborníky v terénu, rozšiřuje dosah do dalších regionů a systematicky sleduje jeho dopad na kvalitu života dětí a jejich rodin. Jeho výstupy přispějí k integraci pozice do systému.
Pozice koordinátora péče byla v předchozím pilotním projektu ověřována jako odpověď na roztříštěnost zdravotních a sociálních služeb a vysokou zátěž, kterou v takovém systému nesou rodiče pečující o dítě se závažnou diagnózou. Pilot ukázal, že koordinátor péče jako jedna stabilní kontaktní osoba, která zná situaci rodiny a orientuje se v systému, může zásadně zlepšit dostupnost a kvalitu péče a má významný vliv na kvalitu života dětí a jejich rodin.
Projekt cílí na rodiny pečující o děti se život limitující či ohrožující diagnózou do 19 let včetně, kteří se v důsledku diagnózy dítěte ocitají v náročné životní situaci, poskytovatele návazných služeb v regionech a pracovníky státní správy zapojené do systému podpory rodin.
→ Součástí projektu je aktivní vyhledávání rodin pečujících o děti se život limitující či ohrožující diagnózou. Depistáž provádí pilotní organizace zapojené do projektu – terénní sociální služby ve spolupráci s návaznými službami a pracovníky státní správy. Cílem je oslovit rodiny včas, nabídnout jim podporu a transparentně je seznámit s možností zapojení do projektu.
→ Zařazení rodin do projektu vychází z jejich individuální situace a potřeb, s důrazem na respekt k rodinnému kontextu a dobrovolnost zapojení.
→ Klíčovou náplní projektu je přímá práce koordinátorů péče s rodinami v jejich přirozeném prostředí. Koordinátor společně s rodinou mapuje potřeby dítěte i pečujících, pomáhá plánovat péči a zajišťuje návaznost sociálních a podpůrných služeb.
→ Cílem je umožnit rodinám pečovat o dítě doma s pocitem bezpečí, přehledu a podpory, snížit jejich administrativní a organizační zátěž a podpořit spolupráci mezi jednotlivými odborníky zapojenými do péče.
→ Koordinátoři péče nejsou na svou práci sami. V rámci projektu je zajištěna pravidelná metodická a intervizní podpora, která umožňuje sdílení zkušeností, refl exi náročných situací a další rozvoj odborných kompetencí týmu.
→ Tato podpora přispívá ke kvalitě poskytované péče, prevenci přetížení pracovníků a sjednocování přístupů napříč regiony.
→ Projekt systematicky sbírá data o průběhu a dopadech podpory poskytované rodinám. Evaluace sleduje přínos role koordinátora péče z pohledu pečujících, odborníků i fungování systému.
→ Získaná data slouží jako podklad pro průběžné zlepšování projektu a pro závěrečné vyhodnocení, jehož cílem je přispět k dlouhodobému a systémovému ukotvení této pozice.
→ Součástí projektu je také vzdělávání a informování odborné veřejnosti o roli koordinátora péče a principech koordinované podpory rodin pečujících o vážně nemocné děti. Projekt vytváří prostor pro sdílení dobré praxe, posilování mezioborové spolupráce a zvyšování povědomí o potřebách pečujících rodin.
→ Edukace směřuje k odborníkům v sociálních službách i státní správě a podporuje lepší porozumění významu a benefi cence koordinované péče.
TISKOVÁ ZPRÁVA Praha, 9. dubna 2026 – Na úspěšné pilotování pozice Koordinátora péče navazuje nový projekt realizovaný pod hlavičkou Ministerstva...
Po dvouletém pilotním ověřování byl dokončen projekt Koordinátora péče pro děti a dospívající se závažným život limitujícím či ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny, který...
Na VII. konferenci dětské paliativní péče byl letos koordinaci péče věnován samostatný blok, v němž mnohokrát zaznělo, jak zásadní roli...
Na tuto otázku jsme hledali odpověď během nedávné fokusní skupiny s rodiči, kteří pečují o vážně nemocné děti a současně...
Naše koordinátorka Gabriela Meluzinová z Centra provázení Všeobecná fakultní nemocnice v Praze - VFN se včera připojila k edukačnímu pobytu...
Tisková zpráva Praha, 24. června 2025 – Pilotní projekt Koordinátora péče přináší další průběžné výsledky, které potvrzují vysokou potřebnost...
Magdalena Lacková
Garantka projektu
Petr Wiselka
Koordinátor projektu
Monika Kofroňová
Public Affairs a PR projektu